투병 ALS로 사망한 아버지에 이어 자신도 발병 가족성 ALS를 앓고 시작된 장대한 도전 섭씨 ALS 중에서도 드문 유전이 관련되어 발생하는 가족성 ALS로 진단받아 현재 일본에서는 미승인 SOD1ALS의 신약 토페르센을 사용한 지속적인 치료와 일본에서의 조기 승인을 바라 적극적으로 미디어 에도 출연 ALS의 치료 뿐만이 아니라 미승인 신약 치료에의 도전을 통해 일본의 의료가 안고 있는 큰 문제인 드래그 래그에 대해서도 동시에 챌린지 발신 활동을 계속하고 있는 아오키씨에게 지금까지의 이야기를 (들)물어 본 기사는 개인의 감상 체험에 근거한 내용이 되고 있습니다 2023년 11월 취재 이 기사는 MedicalDOC 의료 어드바이저에 의해 의료 정보의 신빙성에 대해서 확인 후에 공개하고 있습니다
【闘病】ALSで亡くなった父に続き自分も発症… 「家族性ALS」を患って始まった壮大なチャレンジ20歳のときに父をALS（筋萎縮性側索硬化症）で亡くし、自身も33歳で同じ病気を発症した青木渉さん。ALSのなかでもまれな、遺伝が関係して発生する「家族性ALS」と診断され、現在、日本では未承認のSOD1-ALSの新薬「トフェルセン」を使用した継続的な治療と日本での早期承認を願い、積極的にメディアにも出演。「ALSの治療」だけでなく未承認新薬治療への挑戦を通して、日本の医療が抱える大きな問題である「ドラッグラグ」に対しても、同時にチャレンジ（発信活動）を続けている青木さんに、これまでの話を聞きました。 ※本記事は、個人の感想・体験に基づいた内容となっています。2023年11月取材。 ［この記事は、Medical DOC医療アドバイザーにより医療情報の信憑性について確認後に公開しております］
